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La storia di Paola - Fondazione ISAL

La storia di Paola

Ho 66 anni e abito a Imola.
Ho scoperto nella primavera del 2011 di avere la gastroenterite eosinofila.
Per avere una diagnosi ci son voluti 59 anni.
Fin dall’eta di 7-8 anni ho sofferto di quella che chiamavano “colite”.

A 18 anni ho cominciato a “frequentare” gatroenterologi.
Mi hanno prescritto di tutto: debridat, debrum, antispasmina collica e tanto altro, ovviamente senza risultati.

A circa 50 anni la situazione è molto peggiorata e sono cominciati gli accessi al pronto soccorso, mentre la diagnosi era sempre la stessa: “sindrome ansioso depressiva in soggetto con colite”.
Nel 2011, durante un accesso al pronto soccorso, riesco a farmi ricoverare nel reparto di “medicina” di Imola.

Chiedo di farmi una colonscopia in anestesia generale. Senza sedazione non sarebbe mai stato possibile. La risposta del primario fu “non serve, il  dottore sono io, serve una gastroscopia”.
Procedono ad eseguire la gastroscopia, il  gastroenterologo che provvede all”esame mi chiede il motivo per cui faccio questo esame. Gli spiego i miei sintomi e afferma che la richiesta è sbagliata e che necessiterei di una colonscopia (dalla gastroscopia non sarebbe risultato nulla, in quanto non prevede biopsie).

Riferisco al primario che il gastroenterologo consiglia una colon, ovviamente mi risponde che il medico è lui e a lui spettano le decisioni.
Ok.
Delusa e preoccupata firmo la cartella e torno a casa.

Il mio medico di famiglia richiede una colonscopia in anestesia totale.
Durante l’esame vengono effettuate tre biopsie.
Ho creduto di morire, sono stata malissimo per 3 mesi.
Il referto delle biopsie sarà “colite eosinofila”.
Procedono poi con una comune gastroscopia. Risultato: infiltrato eosinofilo anche nello stomaco.
Diagnosi: gastroenterite eosinofila.

Vengo presa in carico al centro accreditato di Ravenna, che ora non esiste più.

A tutt’oggi non prendo cortisone; assumo protettori per lo stomaco, mesalazina, lexil e tiro avanti controllando l’alimentazione. Attacchi  violenti non ne ho piu avuti.

Alcuni mesi fa mi hanno, tuttavia, diagnosticato una grave fibromialgia; ho una tiroidite cronica autoimmune da circa 10  anni.
Sono stata considerata per tutta la vita esaurita, depressa, pazza e altro ancora. Devo ammettere che mi sono sentita per lunghi anni profondamente umiliata.

La gastroenterite eosinofila è una malattia rara, con poche cure e quasi sconosciuta; siamo in pochissimi malati, ma almeno non mi dicono più che sono ansiosa ed esaurita.
Convivo con forti dolori diffusi in tutto il corpo, che cerco di gestire con antidolorifici. L’effetto, tuttavia, è praticamente nullo. Certo la depressione si fa sentire, ma, al contrario di quanto mi sia sempre stato detto, è causata dal continuo dolore, non certo il contrario.
Un affettuoso saluto a tutti e uno speciale ringraziamento a ISAL per il prezioso lavoro e per il sostegno veramente raro che ci dona. Non siamo abituati ad essere ascoltati.
Grazie di cuore.
 
 

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