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Le storie di Paola: alcuni "post" di dolore - Fondazione ISAL

Le storie di Paola: alcuni “post” di dolore

Ciao a tutti,

per questa settimana ho deciso di fare un’eccezione: invece di una sola storia vorrei mostrarvi alcuni nostri post della disperazione. Nel gruppo non esiste orario, quando si sente il bisogno di sfogarsi si è certi che, a prescindere dall’ora, entrando e scrivendo ciò che ci dilania il cuore qualcuno sicuramente risponderà con un abbraccio, una parola gentile, un gesto d’amore. Come in una famiglia, quella che abbiamo perso.

Ed ecco allora che facilmente nelle ore notturne, quando sappiamo di non essere ascoltati da nessuno possiamo raccontarci dei nostri figli anaffettivi, che non comprendono una malattia che non si vede, che ci trattano come fossimo solo un peso e che non si rendono conto dei sacrifici e della fatica che facciamo per nascondere i sintomi più gravi e pesanti, quelli che tolgono la dignità.

E ancora parenti che scompaiono in un lampo oppure che, al contrario, pretendono da noi gesti e attività che il nostro corpo rifiuta con tutte le sue forze.

E ancora quante ingiustizie sul lavoro dobbiamo sopportare, quante volte la nostra invalidità non viene considerata e siamo costretti a lavorare come persone sane quando sani non siamo, non ci crederete ma spesso ci vengono a cercare anche in bagno pur di controllarci, per paura di trovarci a rubare 5 minuti di tempo per cercare di tamponare quegli attacchi improvvisi e irreversibili di dolore nonostante le terapie inutili o quantomeno insufficienti.

Ecco a voi qualche esempio di sfogo:

GIULIA

Solo chi soffre di dolore cronico può comprenderti. Solo chi subisce il dolore aggiuntivo di figli ingrati può comprenderti. Ieri mi figlia 14enne mi ha picchiata ( non è la prima volta) sbattuta contro un muro, sono svenuta. Nel frattempo ha chiamato il 118. Quando ho ripreso conoscenza ho cercato di fermarli ma ormai erano quasi arrivati a prendermi. Avevo un picco ipertensivo dovuto alle mie patologie e aggravato dalle cattiverie di mia figlia. Ma dovevo tutelare il mio bimbo più piccolo, autistico, che fortunatamente la serpe cresciuta in seno aveva chiuso in una stanza con il tablet. Sono divorziata e il mio compagno che “voleva” sposarmi se ne è andato 2 mesi fa. Ora devo affrontare un trasloco non potendo sollevare pesi. Anch’io ho il mio armadietto delle medicine Paola, che mi chiama e mi affascina… Ma no, non mi dispero. Non mi arrendo. Sono loro i miserabili…ricordalo sempre. Noi siamo angeli. Domani torno a scuola a “sostenere” un altro ragazzo autistico, molto più grave rispetto a mio figlio. Ho preferito il sostegno alla mia materia, ho preferito cercare di dare quello che mio figlio ha ricevuto, aiutandolo a diventare un bambino quasi normale. Non arrenderti Paola. Non siamo sole. Qualcuno ci ha scelto per questo. Credici, prega e spera. Un abbraccio grandissimo.

CATERINA

Mi sento esattamente come te Paola. Ho 34 anni nessun figlio, mio marito mi ha lasciato per questa malattia perché nemmeno i suoi parenti l’accettano. Quindi meglio che la molli quella malata! Sono tornata con i miei vecchietti, di 73 e 75 anni, ho provato lo stimolatore e nulla, anzi 2 e ora dovrò passare a qualche cura più pesante perché lirica e company non mi danno sollievo. Spero solo in qualche farmaco che funzioni, perché sento la mia vita finita!

ALBERTO

Le “ferite invisibili” non sono quelle dovute alla malattia che ferisce nel corpo, ma quelle che “bruciano” nell’anima creando ansia ,depressione, mancanza di iniziative e voglia di vivere perché ci si sente diversi ed emarginati.
“Ferite invisibili” sono anche quelle provocate dal ”fuoco amico”, di chi fino a ieri ti era vicino ed ora che sei malato scappa perché teme di dover fare i conti col proprio vissuto, con la propria fragilità davanti al problema della morte. Di chi non sa consolarti quando tu lo vorresti, di chi ti dava fiducia fino a ieri e ora ti sfugge. Di chi quando ti incontra, ti scansa perché non sa come trattarti e ha nello sguardo inutile pietà. Di chi ti sta vicino e non comprende fino in fondo il tuo disagio, si mostra scostante e angosciato per il tuo stato di salute e non ti infonde ottimismo e speranza.
Bisogna essere attenti a come rapportarsi con i malati. Il percorso della malattia è difficile , ogni caso è a se stante , ma per non ferirli ulteriormente bisogna essere soprattutto empatici e comprensivi. Questa è la più grande difficoltà.

ENRICA

Sono stanca, stanca di stare chiusa in casa a vedere scorrere la vita!
Triste perché mi mancano i miei genitori, mi manca mamma che mi capiva e comprendeva nel mio dolore e con le sue parole di coraggio mi faceva sentire amata. Ora mi sento sola dentro, il mio cuore piange, anche se ci sono i figli i nipoti, giornate di festa io sono sola, i miei figli mi dicono di andare con loro. Ci andrei volentieri, anche se i dolori sono forti e e insostenibili, anche se la stanchezza mi distrugge, ma quando sento il mio amorevole marito che mi dice “vai tu io non ho voglia”, mi arrendo e sto a casa chiusa nella mia stanza triste è vuota, immersa nella solitudine.
Scusate lo sfogo ma non riesco più a vivere così, a non essere capita da chi mi sta vicino dicendomi che il mio carattere è cambiato e che la malattia è solo una scusa!
Mi sento in colpa per non essere più la moglie che ero, il mostro sta distruggendo la mia vita. Comprendo persino la posizione di mio marito , non è facile stare accanto ad un malato cronico!!! 
Un abbraccio compagni del dolore!

SILVIA

Ora ce l’ho io il buco nero.. Tutto è nero… Tremendamente diffuso. Non riesco a vedere via d’uscita.. Sono insopportabile.. Lunedì mattina ho dovuto sopportare una piazzata da una mia collega, la quale dice che accende sempre tre ceri.. uno per sua mamma, uno per il nipote ammalato ed uno per me.. però, poi sul lavoro se potesse mangiarmi in testa lo farebbe.. Uscita dal lavoro ho sentito mio fratello che ha riportato a galla vecchie ferite.. Mentre ero al telefono le dita delle mani hanno incominciato ad aggrovigliarsi.. Poi le ginocchia a fuoco.. Una volta stesa crampi ai piedi.. La notte poi ho pagato un dazio indescrivibile.. Non sono riuscita a chiudere occhio.. Alle cinque ecco la sveglia.. Ho provato ad alzarmi ma sbandavo in ogni direzione. Non ce l’ho fatta.. Per la prima volta ho chiesto a mio marito di chiamare in ditta ed al lavoro.. Poi una volta ripresa sono iniziati i soliti sensi di colpa.. Sarei a casa tre giorni.. Fino a domani.. Infine la beffa.. Mia figlia che mi dice che ho un aspetto terribile.. ” Sei gialla mamma..” Mi dice.. “Esci un pò.. Andiamo a fare spese.. ” In tutti i modi cerco di farle capire che sto bene solo a letto.. Ma lei insiste.. Forse ha ragione.. Un pò d’aria mi farà bene. Allora mi alzo e mi infilo un paio di jeans.. “Solo mezz’ora “aggiungo , “perché non ho voglia e perché potrei incontrare qualcuno dell’azienda…” Partiamo.. Un chilometro neanche da casa c’è un negozio di scarpe.. Voleva entrare per vedere.. Le servivano per una laurea.. Le continuo a dire che non sono serena.. Entriamo.. Una signora guardava le scarpe.. Mi posa il suo sguardo gelido.. La mia titolare. Sono uscita come se avessi ammazzato qualcuno.. Sono tornata a letto.. Sperando che svegliandomi scoprissi di trovarmi solo in un sogno terribile. Non lo era… Mia figlia scesa dalla macchina mi dice.. Beh che fai ora ti ammazzi? In queste ore ho preso a reagire.. Con fatica mi sono inventata la cena.. Ora se ne sono andati tutti e penso come vorrei sparire.. Lo dico seriamente… Sto facendo un lavoro che stride con la mia malattia.. Stringo i denti.. Ma temo sia arrivato il punto del non ritorno… Non ce la faccio più a vivere così.. Sembra di collezionare umiliazioni e vessazioni senza pausa alcuna. Non riesco ad elargire positività in famiglia.. Capisco tanti post che leggo perché anch’io ci sono dentro.. Scusate lo sfogo.. La scrittura.. Non lo rileggerò e neanche lo correggerò.. Ho scritto tutto d’un fiato. Disperata

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