Dolore Cronico senza valore: la sfida per una parità di diritti. Il report della Conferenza Stampa ISAL presso la Biblioteca del Senato

Si è tenuta venerdì 30 Novembre 2018, alle ore 10.30 nella Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, la Conferenza Stampa Dolore Cronico senza valore: la sfida per una parità di diritti organizzata da Fondazione ISAL per discutere del progetto per l’inclusione del dolore cronico nella valutazione del danno alla salute in virtù del suo impatto disabilitante.

All’incontro, moderato dal Dottor Alessandro De Angelis, Vice Direttore dell’Huffington Post, sono intervenuti il Professor William Raffaeli Presidente di Fondazione ISAL, il Professor Gianvincenzo D’andrea Vice Presidente di Fondazione ISAL e Presidente dell’Associazione Nazionale Amici di ISAL, l’Avvocato Francesca Sassano responsabile del progetto di sportello di tutela legale di Fondazione ISAL e il Senatore della Repubblica XVII Legislatura Lucio Romano. Al tavolo dei relatori si sono uniti anche l’Onorevole Gianni Letta e la Senatrice Maria Pia Garavaglia.

La Conferenza stampa è stata introdotta e moderata dal giornalista Alessandro De Angelis che ha esordito ringraziando le varie personalità intervenute e portando i saluti ufficiali del Ministro della Sanità Giulia Grillo.

L’incontro è stato inaugurato dal Professor William Raffaeli, Presidente di Fondazione ISAL che ha introdotto il tema della giornata, ovvero la necessità di dare visibilità a chi vive la sofferenza come i cittadini italiani affetti da condizioni di dolore cronico. Il Professor Raffaeli ha sottolineato che “la sofferenza non deve più essere una realtà dimenticata, senza valore.” Presentando il caso di un paziente affetto da dolore da arto fantasma, Raffaeli ha messo in luce la necessità di riportare la luce della speranza data dalla possibilità di una cura per le condizioni di dolore persistente. Il dolore cronico difatti, spiega Raffaeli, è un dolore che ha perso il suo ruolo fondamentale di segnale di allarme, ed è diventato un fantasma, una tragedia, un dolore colpevole che ci portiamo addosso senza averla meritata. Sono 13 milioni in Italia le persone che lo vivono e ciò non può essere dimenticato. Il Professore ha ricordato che esiste una legge, nata nel nostro Paese, la 38/10 di cui dovremmo essere orgogliosi a tutela delle persone che vivono nel dolore, eppure lo spirito della legge non è pienamente compiuto. Per questa ragione, e attraverso una partecipazione collettiva, ISAL si propone di illuminare il dolore: riconoscerlo per prevenirlo, ascoltarlo per curarlo e comprenderlo per donargli valore. Il 50 per cento delle persone che ne soffrono, difatti, si allontanano dalla vita restando in solitudine; perciò, sottolinea Raffaeli, si necessita di un patto, per ridare valore alle loro voci quindi riconnettere le parti della società in un’azione di solidarietà. A conclusione, il Professor Raffaeli ricorda che “Fondazione isal da sempre ha questa mission: cercare per scoprire ciò che ancora non è conosciuto e dare soluzioni a chi vive nel dolore intrattabile e formare medici in grado di gestire queste situazioni. C’è bisogno di una nuova alleanza tra scienza e società.”

Il secondo intervento è del Professor Gianvincenzo D’Andrea, Vice Presidente di Fondazione ISAL e Presidente dell’Associazione Nazionale Amici di ISAL. D’Andrea innanzitutto ringrazia i tanti amici da anni vicini a ISAL nella realizzazione delle iniziative volte a promuovere la conoscenza del problema dolore cronico e delle grandi possibilità di cura che oggi esistono. Questa condizione, ricorda il Professor D’Andrea, è la malattia più diffusa nel nostro Paese, come evidenziato dall’ultimo report del Ministero della Salute. Sono 13 milioni le persone che soffrono di dolore cronico, ma il dato più rilevante e tragico è che in Italia sono 4 milioni i malati che oggi non ricevono le cure di cui hanno bisogno. Ciò ha ovviamente conseguenze non solo personali ma anche nei rapporti interpersonali, in ambito lavorativo e sociale. Il dolore cronico è un’epidemia silenziosa anche perché speso chi ne è affetto non ne parla nella convinzione che non ci sia nulla da fare mentre nel 90 per cento dei casi è curabile. Per risolvere questo problema, spiega D’Andrea, ISAL porta avanti progetti di ricerca e formazione, ma anche sensibilizzazione per far sapere a tutti che il dolore cronico è una malattia che può essere curata. Dal 2009 perciò ISAL ha avviato 100 città contro il dolore, un evento con l’ambizione di raggiungere il maggior numero possibile di luoghi e persone in Italia per migliorare conoscenza del dolore cronico e delle possibilità terapeutiche. Oggi sono più di 100 città a partecipare alla Giornata che, nell’ultima edizione ha visto grandissimo successo e partecipazione: sono state coinvolte 9 organizzazioni internazionali, 39 associazioni nazionali, più di 100 città in più di 150 postazioni, più di 3000 volontari, 90 strutture sanitarie coinvolte, più di 50.000 persone hanno preso il materiale informativo e infine sono state raccolte offerte a sostegno della ricerca dando in cambio un sacchetto di noci, simbolo per ISAL dello slogan della Giornata Schiaccia il dolore!

Per l’edizione 2019 della Giornata 100 città contro il dolore, il tema centrale sarà la diffusione del progetto di legge per il riconoscimento dell’invalidità per chi soffre di dolore cronico, per porre fine all’attuale condizione di disparità di diritti.

Per presentare il progetto la parola viene data all’Avvocato Francesca Sassano, responsabile del progetto di sportello di tutela legale gratuita di ISAL e fautrice del progetto di modifica del decreto in materia di riconoscimento dell’invalidità. L’Avvocato introduce il progetto riprendendo la suggestione del Professor Raffaeli: la situazione attuale dei cittadini italiani affetti da condizione di dolore cronico è oggi una tragedia senza valore. Il dolore persistente è difatti una condizione che non consente di fare vivere nel pieno senso la propria quotidianità neanche in relazione agli altri. Questa, sottolinea l’Avvocato, è “una tragedia non del singolo bensì della collettività, è un dolore colpevole perché registra l’assenza del nostro fare. Fare in questo contesto è individuare obiettivi sensibili che possiamo concretamente affrontare.” Il diritto è apparentemente arido, ma la sua essenza è la verità dello stato delle cose che in questo caso è sensibile e concerne il riconoscimento di invalidità; ciò significa dare un’identità alle persone che soffrono e non sono ancora riconosciute. Sassano ricorda che in Italia abbiamo un decreto (DM del 5 febbraio 1992), l’unica raccolta di criteri validi oggi applicabili che si configurano come valori per quantizzare l’invalidità. Per dare identità dobbiamo dare valore. Il Decreto del 1992 risulta inadeguato alle applicazioni in relazione alla battaglia per l’inclusione del dolore cronico e il relato riconoscimento dell’invalidità. Questa, evidenza l’Avvocato, “non è una battaglia singola né per il riconoscimento di un criterio di inclusione ovvero di nuovo codice ma un’occasione più ampia per riflettere sulla possibilità di rivedere il DM attraverso modifiche che non obbligano le persone a sostenere costi.”

Ad oggi, in collaborazione con ISAL, è stato avviato un progetto di sportello di ascolto e tutela legale gratuita che vuole anche essere strumento per portare questa riflessione all’interno delle istituzioni e far capire che è una possibilità di risparmio e vantaggio oltre che una lezione di civiltà.

A seguire sul tema del riconoscimento del diritto delle persone che soffrono di dolore cronico interviene il Senatore Lucio Romano, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Il Senatore rileva la necessità di inserire nel dibattito anche politico relativo al tema un orientamento etico. La politica, difatti, si basa sull’etica della convivenza, e proprio in questa sede si apre lo spazio per una riflessione sul dolore, che spesso viene emarginato nella vita pubblica, posto in opposizione alla visione narcisistica ed individualista che nega l’essenziale umano di fragilità e vulnerabilità. Ciò fa sì che si riconosca teoricamente la fragilità ma non le si offrano risposte quando c’è bisogno di assistenza e supporto. Il Senatore mette in luce il fatto che siamo tutti soggetti ontologicamente fragili e questo dato di fatto richiama la necessità di “un’alleanza di cura in cui la fragilità della persona si incontra con la fragilità dell’altra persona e così si può costruire insieme il percorso in cui il dolore non è emarginato.” In relazione alle possibilità di cura, l’Onorevole Romano evidenzia la distinzione tra terapia e cura, sostanziale in ottica bioetica perché la terapia è finalizzata alla guarigione, ma non significa che la persona possa sempre guarire. Ma resta lo spazio della curabilità. Nella dimensione della cura si coglie l’ontica umana, quella della fragilità. Cura come elemento di reciprocità che dice io sono per un altro. In questo senso di apre la reale dimensione del prendersi cura, come intesa nel principio di responsabilità del filosofo Hans Jonas: responsabilità come rispondere, dare una risposta, riconoscere dunque il diritto dell’altro. E’ in questo modo che si sostanzia anche l’articolo 32 che tutela il diritto alla salute che è la salute della collettività, della comunità.

I temi sollevati all’interno della Conferenza Stampa vengono ripresi ed esaltati dall’Onorevole Gianni Letta, chiamato ad intervenire per un saluto da Alessandro De Angelis. Il Dottor Letta ringrazia l’Onorevole Romano per aver richiamato, attraverso la riflessione sul principio di vulnerabilità, i valori fondanti costituzionali della tutela della salute. L’Onorevole Letta plaude l’iniziativa presentata da ISAL che “merita sostegno e aiuto da parte di tutti” e gli sforzi perorati dalla Fondazione dalla sua costituzione che permette di affrontare una dimensione della nostra epoca a volte scordata, dimenticata. Conoscere una realtà, capire come si debba correggerla e come a partire dall’intervento del Professor Raffaeli ha fatto capire quale sia la dimensione del dolore e come quando diventa cronico possa essere una sofferenza maggiore del dolore cui siamo abituati e che passa. La luce della speranza, indicata dal Professor Raffaeli è stata poi concretamente contestualizzata attraverso il report dei numeri degli eventi organizzati da ISAL messi in luce dal Professor D’Andrea. In seguito, con la straordinaria efficienza e competenza che contraddistingue il suo operato, l’Avvocato Sassano ha indicato la via dei possibili interventi per ottenere risultati concreti al fine del riconoscimento dei diritti delle persone che soffrono di dolore cronico. Questa strada, ha sottolineato Letta, sotto la guida di esperti come i referenti di ISAL può davvero essere percorribile anche a partire da esempi di vita quali quella del testimonial di Fondazione ISAL Alex Zanardi che dona un’immagine di positività che non ha uguali. Fondamentale la dichiarazione di Zanardi: “ho conosciuto il dolore ma l’ho messo alle spalle” e ha ridato valore alla sua vita che sembrava spezzata da una tragedia apparentemente insormontabile.

A conclusione della Conferenza Stampa di ISAL è intervenuta la Senatrice Maria Pia Garavaglia che ha ringraziato l’Onorevole Letta e Fondazione ISAL per ciò che fa quotidianamente per chi soffre. L’Onorevole ha rimarcato la necessità, per ognuno, di essere lobbisti attivi per raggiungere i decisori e apportare le giuste modifiche alla legislazione esistente. In particolare in questa fattispecie, ha evidenziato la Garavaglia, si ha a che fare con uno dei principi fondamentali della Costituzione. “Il diritto alla tutela della salute è cruciale, ed è da intendere in associazione all’altrettanto fondamentale diritto all’uguaglianza.” Se il dolore cronico non viene riconosciuto, il principio di tutela della salute non viene rispettato: perciò è doveroso presentare delle modifiche per esigere il diritto costituzionale. Infine, sottolinea l’Onorevole, “nessuno crede che ci si redime col dolore. Si redime eventualmente il Sistema Sanitario Nazionale se si riesce a mettere rimedio a questo dolore, di tutti perché anche compagni, famiglie e finanche bambini ne sono colpiti. Siamo tutti partecipi.”

A questo link tutte le foto della Conferenza Stampa e i video dell’evento:

Prima parte https://www.youtube.com/watch?v=wm1ZYi3m0to

Seconda parte https://www.youtube.com/watch?v=mY5SUHLC0Uw

Terza parte https://www.youtube.com/watch?v=bGX5GR_99_s

 

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