Giornata delle malattie rare, ISAL partecipa a un convegno a Bologna

Il presidente della Fondazione ISAL, il professor William Raffaeli, è tra i relatori del convegno organizzato, sabato 8 marzo dalle ore 9 a Bologna (viale della Fiera 8), dalla Regione Emilia-Romagna in occasione della Giornata delle malattie rare. Sarà un incontro di formazione e informazione rivolto a medici ospedalieri, medici di medicina generale, pediatri, figure tecnico-sanitarie, associazioni e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara.

 

La giornata si apre con la presentazione dei dati del Registro regionale delle malattie rare. Seguono tre sessioni: la prima, di formazione clinica, verte sulla diagnosi e il trattamento della sindrome di Mowat Wilson, della sindrome di Behcet, del pemfigoide oculare, delle malattie metaboliche Fenilchetonuria, Tirosinemia e Leucinosi e della malattia di Gaucher. Ci sarà poi la lectio magistralis della ricercatrice biomedica Chiara Zuccato sulla corea di Huntington.

La seconda sessione è incentrata sul dolore: si approfondirà il concetto di “dolore totale” e si analizzerà il percorso di assistenza al dolore in ospedale e sul territorio, ponendo particolare attenzione al paziente pediatrico. Si affronterà anche l’argomento del trattamento farmacologico del dolore.

Nella terza sessione si dà voce a fondazioni e associazioni di pazienti e familiari di alcune malattie rare, al fine di favorire la conoscenza delle problematiche che si possono incontrare nel percorso diagnostico, assistenziale e sociale, e di diffondere buone pratiche di reciproca collaborazione.

La partecipazione all’incontro è gratuita previa iscrizione. È possibile iscriversi compilando il modulo online. A chi lo richiede sarà rilasciato un attestato di partecipazione.

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