La vulvodinia è un inferno di fiamme che si attraversa in silenzio

Racconti di Soglia – Narrazioni dal vissuto del dolore

Intervista ad Elena Tione, guarita dalla vulvodinia, fondatrice della Onlus VulvodiniaPuntoInfo e oggi divenuta mind-body coach

Elena ci racconta come la vulvodinia oggi non sia più il suo inferno di fiamme, ma le abbia anzi indicato la strada per realizzarsi, scoprire la sua vocazione ed aiutare tante persone ad alleviare il dolore e tracciare un percorso di conoscenza di sé.

In questa storia internet ha un ruolo chiave, e se è vero che spesso cercare da soli informazioni online può portare fuori strada, in questo caso il web ha portato Elena Tione sulla via della guarigione, diventando lo strumento con cui lei stessa ha creato un luogo di ascolto e di confronto sicuro e curato.

Le abbiamo chiesto di raccontarci dall’inizio la sua storia.

«Era una mattina di tantissimi anni fa, il 2 giugno del 2001, avevo 23 anni, ero una studentessa di lingue e letterature straniere a La Sapienza di Roma e mi sarei dovuta laureare dopo poco. Quella mattina, all’improvviso senza averne mai avuto sentore, mi sono svegliata con un fortissimo bruciore nell’area vestibolare della vulva, proprio all’ingresso della vagina. La sensazione che ho provato è stata simile a un’ustione, proprio come quando stai cucinando o stirando e ti scotti. Ho pensato fosse un po’ di candidosi, anche se non avevo mai avuto disturbi di questo tipo, e sono andata dal ginecologo. Invece da quel giorno la mia vita è diventata un inferno, viaggiando da specialista a specialista alla ricerca di una diagnosi e di una soluzione, nessuno sapeva dirmi che cosa avessi. Ancora oggi pochissimi medici sanno cosa sia la vulvodinia.

Nei primi anni del 2000 la diffusione di internet non era come quella di oggi: io allora non avevo accesso al web e cercare informazioni online non era ancora una prassi diffusa tra gli studenti e le persone comuni. Non riuscivo più a stare seduta, non riuscivo più ad avere rapporti, a portare un paio di slip o di collant, jeans neanche a parlarne, persino il camminare era diventato doloroso. Qualsiasi cosa toccasse il vestibolo mi accendeva sempre di più questo senso di ustione; avevo anche bruciore spontaneo, senso di trafittura, punture di spillo, scosse elettriche e molti altri sintomi invalidanti e costanti.

L’hanno scambiata per cistite, per infezione vaginale, per candidosi, molti specialisti l’hanno scambiata per condilomi vulvari (HPV), purtroppo mi sono sottoposta anche a delle biopsie vulvari; semplicemente le papille si erano ingrossate in tutti quegli anni di infiammazione e di diagnosi sbagliate, con creme e ovuli per curare candide che non c’erano.

Mi sono stati prescritti anche degli antidepressivi, ma in dosi errate per la vulvodinia, perché nessuno conosceva di cosa soffrissi. Molti farmaci sono utilizzati come anti-neuropatici, ma la vulvodinia non è depressione,  non è una vaga turba psicosomatica, e su di me questi farmaci hanno avuto esattamente l’effetto opposto.

E’ andata così per molti anni, viaggiando a vuoto e spendendo tantissimo.

Poi, nel 2006 la sintomatologia ha iniziato a diminuire fino a sparire completamente, è successo senza che io avessi fatto alcuna terapia: ho avuto quella che in letteratura medica si chiama remissione spontanea, per circa tre anni sono stata perfettamente bene; poi la sintomatologia nel 2009 si è ripresentata.

Entrambe le volte era accaduto dopo uno sforzo meccanico, per un rapporto sessuale la prima volta, semplicemente tentando di inserire un ovulo la seconda.

Ma nel 2009 io ho avuto la mia prima connessione internet, sono arrivata tardi all’uso del web rispetto ai miei coetanei, e quando l’ho fatto l’ho usato per cercare le risposte che i medici che incontravo non mi davano.

Grazie a internet sono riuscita a recuperare le informazioni su questa malattia, tanto che l’anno successivo ho deciso di fondare io stessa un forum dedicato, perché mancava un punto informativo di confronto/conforto, che aiutasse le donne e le facesse connettere in un luogo sicuro e protetto, con bibliografia medico scientifica.

Ho scoperto anche di essere fibromialgica e la vulvodinia può essere in parte considerata una sorta “fibromialgia nel vestibolo”. Moltissime donne vivono queste condizioni invalidanti e senza il diritto a una tutela!

Ho creato da sola VulvodiniaPuntoInfo nel 2010, e nel 2014 per mia forte volontà siamo diventate ONLUS grazie a mia madre Aida Chioffi – classe 1935 – e a Daniela Colomberotto, guarita dalla malattia come me. Oggi siamo circa 2500 iscritte.»

Chiedo ad Elena di dirci qualcosa di più sull’origine della malattia e la sua essenza «La vulvodinia non è una malattia a senso unico, è una sindrome: un insieme di situazioni patologiche che comprende l’aspetto muscolare, nervoso, tendineo .
In entrambi i casi in cui è insorta, per me il pavimento pelvico era in uno stato di forte ipercontrattura. Dico sempre è che la migliore arma per dissolvere la vulvodinia o Sindrome Vulvo-Vestibolare, ma anche per prevenirla e prevenirne le ricadute, è conoscere come siamo fatte e vincere senza combattere. Se una persona è in continuo stato di attenzione e di guardia il pavimento pelvico si tende. Mai andare contro il proprio corpo, non lo si puт forzare.»

Quali consigli daresti per affrontare il problema?
«Una cosa che aiuta molto è la respirazione diaframmatica: il sistema nervoso autonomo si regolarizza e smette di essere in stato di iperattivazione.

Un’altra cosa fondamentale è la consapevolezza dello stato emotivo,
basilare è il conoscere come siamo fatte e come funziona il nostro corpo .

La parola chiave qui è respons-abilitа: ovvero abilità a dare le risposte alle cose che si presentano nella nostra vita, anche allo stress.

Occorre avere un atteggiamento proattivo di conoscenza e consapevolezza emotiva e corporea.

E’ fondamentale accogliere la situazione per quella che è, senza voler per forza contrastare il dolore, è fondamentale non forzare le cose ma accoglierle, solo in questo modo il sistema nervoso autonomo davvero può rilassarsi: è un sistema antichissimo e non è comandato coscientemente, chiunque in un momento paperwriter.org di imbarazzo abbia avuto le gote rosse, sa benissimo che è impossibile impedire che il rossore appaia, quando proviamo quella connessione mente-corpo.»

La vulvodinia compromette la vita sentimentale?
«Si perdono le relazioni che non sono destinate a essere. E’ importante che la donna si dia valore senza lasciare che il sesso e la possibilità di avere un rapporto con penetrazione determinino la propria identità, il proprio valore in primis e la propria relazione sessuale/sentimentale, senza sentirsi “una donna a metà”. Noi in VulvodiniaPuntoInfo ONLUS ci impegniamo a dare supporto alle donne anche in questi momenti di sconforto. Occorre un lavoro di coppia che aiuti a consolidare l’intimità: in un rapporto non abbiamo a che fare con una performance bensì con la costruzione di un’intimità quotidiana, che si crea istante per istante; c’è tanta pressione che le donne si mettono addosso e che peggiora la situazione.»

Chiedo ad Elena se le donne che abbiano un desiderio di maternità possano trovare una via d’uscita dalla malattia e realizzarlo, mi dice che è così.
«Questa abilità nel dare una risposta alle cose apre una strada alla guarigione, la accelera anche per ragioni neurofisiologiche, e crea le condizioni per la vita.»

Azzardo ancora, le chiedo se anche per ragioni chimiche potremmo dire che il vero amore curi la vulvodinia, Elena sorride e mi dice: «assolutamente, è chimica  nel senso che abbiamo a che fare con sostanze che il nostro corpo crea quando siamo in quello stato mente-corpo: endorfine, ossitocina, e molte altre molecole che hanno reazioni sui tessuti e sul nostro corpo su base biologica; ma direi che più che di chimica si tratta di un’alchimia. Per questo tengo a sottolineare che il vero amore è prima di tutto amore per se stesse. Amore è guarigione. Tutte le vere storie d’amore, anche quelle che finiscono, contribuiscono a formare la nostra strada. è un po’ come con le scarpe: magari una scarpa è bellissima ma ci fa male e non riusciamo ad avanzare, e ci sono scarpe con cui facciamo soltanto un pezzo di strada, perché cresciamo sempre come cambiassimo taglia, ma anche quelle sono importanti.

Dobbiamo cercare le scarpe giuste, magari quelle con cui camminare per tutta la nostra vita»

Elena mi dice che la radice della vulvodinia non ha a che fare con la vita sentimentale, ma con il senso di sé e della propria identità, come se la percezione di se stessi, per una donna ma anche per un uomo, si legasse agli organi sessuali, che ci rappresentano in modo ancestrale, come nascita della vita.

«La vulvodinia è un inferno di fiamme sofferto in silenzio, è la metafora migliore per dire quanto brucia, ed è un inferno di cui non si parla; pare che sia un po’ più facile parlare di ovaie o di utero e relegare queste parti del corpo, minimizzandole, al mero ruolo riproduttivo, piuttosto che di vulva e di piacere femminile. Nella mia personale esperienza non ho avuto risposte dalla medicina tradizionale, ma un giorno nel 2011 ho ricevuto un messaggio da una amica malata che si era iscritta al forum di VulvodiniaPuntoInfo, lei mi disse che aveva scoperto degli strumenti mente-corpo da una ragazza americana che aveva sofferto sia di vulvodinia che di cistite interstiziale – patologie in co-morbilità – poi guarita e diventata coach.

E’ così che ho scoperto l’approccio del mind-body coaching, ho cominciato ad applicare questi strumenti scoprendo il sistema nervoso, la sensibilizzazione centrale, il percepire e processare le emozioni nel corpo, e anche io sono riuscita a uscirne. Oggi quella ragazza americana è la mia trainer e mentore, una vera alchimia che sta cambiando il mondo delle donne. Ho trovato “le scarpe giuste” per me: ora la mia vita è piena di colori ed è con queste scarpe che posso finalmente riprendere a ballare.

Questi strumenti sono molto efficaci nell’alleviare il dolore e ci sono studi internazionali che stanno crescendo, ho deciso di formarmi professionalmente ed oggi sono anche io mind-body coach.

Si lavora sui quattro quadranti che ci compongono: mente, corpo, emozioni e la nostra Verità, la nostra Essenza, connettendoci con la nostra vera vocazione: quando siamo davvero allineate con il nostro corpo impariamo anche a leggere i feedback che il corpo ci dà, a riconoscere le voci mentali che non ci portano nella direzione giusta.»

Elena mi dice che nei corsi che tiene si apprendono esercizi da continuare autonomamente

«i meccanismi di autoriparazione del nostro corpo vengono facilitati: i nostri corpi sono estremamente resistenti. Fermo restando che una diagnosi da parte della medicina tradizionale è indispensabile deve escludere determinate malattie gravi, queste discipline possono diventare molto d’aiuto e si stanno espandendo globalmente. Tra i professionisti che rispondono su VulvodiniaPuntoInfo oggi ci sono anche io, e il mind-body coaching può essere utile per il dolore non solo nella vulvodinia, ma anche nella cistite interstiziale, nella fibromialgia etc.

Come Associazione, VulvodiniaPuntoInfo ONLUS sta portando avanti una importantissima petizione: “Una Firma Per La Vulvodinia” www.unafirmaperlavulvodinia.it in cui chiediamo al Sistema Sanitario Nazionale, allo Stato Italiano, come sancisce la Costituzione, il diritto a cure valide e sollecite e a essere tutelate come cittadine italiane. Chiediamo che questa patologia venga ufficialmente riconosciuta e che si possano creare dei centri multidisciplinari d’eccellenza, con tutte le figure professionali che servono, per avere con il ticket la libertà dal dolore di questa ed altre patologie croniche.

Non è solo importante, è essenziale che in una società civile questo appello venga accolto ed è allucinante che nel 2017 ci siano tantissime ragazze giovani, che si

svegliano la mattina con questo dolore debilitante, potrebbero essere le nostre figlie.
Oggi senza il denaro necessario per viaggiare e pagare visite specialistiche queste donne non hanno la possibilità di curarsi.

Noi vogliamo dire che si guarisce, che le donne che guariscono sono tantissime anche se non ne lasciano testimonianza, semplicemente si buttano tutto alle spalle. Lo avrei fatto anche io, poi qualcosa dentro di me mi ha detto no, aiuta le donne!»

L’Associazione VulvodiniaPuntoInfo a fine marzo organizza a Bologna la VI Giornata informativa gratuita sulla patologia, per informazioni vulvodiniapuntoinfoonlus@gmail.com oppure chiamare lo 0692919752 il lunedì dalle 20.00 alle 21.00 e su http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/

Nell’immagine un’opera di Piero Guccione

14 pensieri riguardo “La vulvodinia è un inferno di fiamme che si attraversa in silenzio

  • 1 Luglio 2019 in 14:47
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    In un ospedale milanese il Don Gnocchi, ho avuto la possibilità di seguire una donna con questo problema. Il suo medico di fiducia conosceva il mio approccio attraverso la pratica dello Shiatsu e mi aveva chiesto se ero disposto a trattarla. Dopo mesi di incontri Anna ha trovato sollievo e finalmente… Le sue scarpe.
    Grazie
    Rosina Bagnato . Presidente Shiatsu do volontariato operatrice Shiatsu e formatrice

  • 12 Agosto 2019 in 21:40
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    Ci soffro di vulvodinia. Soffro di Fibromialgia da anni

  • 2 Settembre 2019 in 0:47
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    Ciao a tutte pure io sono nella stessa barca…per favorece vedi post del 2010..e stata allá fine o no riconosciuta come invalidante?? Non riesgo nemmeno a uscire di casa…help meeeefatemi espere vi prego..giorgiacrespan.gc@gmail.com

  • 2 Settembre 2019 in 13:34
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    Cara Giorgia, ci dispiace molto leggere delle sue difficoltà, purtroppo comuni a molte persone con la sua stessa malattia. La Vulvodinia, purtroppo, non ha ancora ottenuto il riconoscimento ai fini dell’invalidità civile. Noi insieme ad altre associazioni come la nostra combattiamo ogni giorno per una parità di diritti per le persone con dolore cronico, e quest’anno la nostra Giornata “Cento Città contro il Dolore”, che si terrà sabato 28 settembre, servirà anche a questo. Continui a leggere il nostro sito o la nostra pagina facebook per rimanere aggiornata sulle novità sul tema del riconoscimento del dolore cronico. Un caro saluto

  • 15 Marzo 2020 in 14:52
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    Ciao a tutti mi chiamo Giorgia ho 29 anni… purtroppo da molto tempo ho sempre dei “fastidì” intimi che mai nessun ginecologo ha saputo curarmi.
    Da quando ho 16 anni soffro di cistite che mi si scatena dopo un rapporto intimo quindi vi lascio immaginare come possa essere la mia vita sessuale.
    Da qualche tempo però ho anche dei bruciori intimi continui…. mi da fastidio lavarmi e toccarmi e questi fastidì mi accompagnano tutta la giornata. Non saprei dire se si tratta di vulvodinia ma se qualcuno di voi saprà darmi un mano lo apprezzeró molto.

  • 25 Maggio 2020 in 9:22
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    Sono Mariateresa e da marzo 2018 ho peregrinato per tutta l’Italia in cerca di un ginecologo per questa maledetta malattia, qualcuno mi ha parlato di Vulvodinia e dai dolori che ho presumo sia questa , mi è stato detto di aver avuto anche l’hpv Anche se dal tampone nn si evince ho fatto e continuo a fare cure a base di ovuli creme spray e tantissimi altri farmaci! Nn c’è la faccio più chiedo aiuto disperatamente.

  • 9 Giugno 2020 in 21:10
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    Purtroppo ne soffro anch’io e dopo aver visto diversi specialisti nessuno mi consiglia una cura ne provo tante anche dolorose tanti esami non ne posso più sono quasi sempre a letto a dimenticavo sono 4anni che soffro e continuo a vedere medici ora o letto che si può guarire vi ringrazio se vorrete darmi qualche consiglio io o 68 anni

  • 15 Giugno 2020 in 10:53
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    Gentile Mariateresa,
    ci dispiace leggere delle sue difficoltà, ha mai effettuato una visita presso un centro di terapia del dolore? Se non l’ha ancora effettuata, ci invii una mail a isal@fondazioneisal.it, indicando il suo nome e la sua città di provenienza, e saremo lieti di indicarle il centro di terapia del dolore più vicino. Se invece dovesse averla già effettuata senza trovare risposta soddisfacenti, ci scriva allo stesso indirizzo descrivendo il suo dolore e le cure farmacologiche già effettuate e inoltreremo la sua richiesta al nostro staff medico. Un caro saluto

  • 15 Giugno 2020 in 10:55
    Permalink

    Gentile Giuseppina,
    ci dispiace leggere delle sue difficoltà, ha mai effettuato una visita presso un centro di terapia del dolore? Se non l’ha ancora effettuata, ci invii una mail a isal@fondazioneisal.it, indicando il suo nome e la sua città di provenienza, e saremo lieti di indicarle il centro di terapia del dolore più vicino. Se invece dovesse averla già effettuata senza trovare risposta soddisfacenti, ci scriva allo stesso indirizzo descrivendo il suo dolore e le cure farmacologiche già effettuate e inoltreremo la sua richiesta al nostro staff medico. Un caro saluto

  • 13 Luglio 2020 in 16:00
    Permalink

    Io soffro già da dieci anni di vulvodinia ma la conferma sicura lo avuta soltanto da un anno…sono sotto cura però nonostante il problema nn e ancora del tutto migliorata.Il problema ti tocca tantissimo psicologicamente ed e un continuo di alti e bassi,vorrei poterne uscire definitivamente…x poter vivere la mia quotidianità in meglio

  • 22 Luglio 2020 in 14:11
    Permalink

    Mi chiamo Mariapia.. anch’io purtroppo il ginecologo mi ha diagnosticato la vulvodinia.. ho 66 anni.. non ho più rapporti intimi ..anche perché ho frequenti bruciori ad urinare , peso e dolore sovrapubico è in più bruciore continuo ( come una scottatura) in zona attorno all’ano( ho anche le emmoroidi) chiedo aiuto per un centro che tratti questa patologia.. non ne posso più grazie

  • 22 Luglio 2020 in 14:11
    Permalink

    Mi chiamo Mariapia.. anch’io purtroppo il ginecologo mi ha diagnosticato la vulvodinia.. ho 66 anni.. non ho più rapporti intimi ..anche perché ho frequenti bruciori ad urinare , peso e dolore sovrapubico è in più bruciore continuo ( come una scottatura) in zona attorno all’ano( ho anche le emmoroidi) chiedo aiuto per un centro che tratti questa patologia.. non ne posso più grazie

  • 30 Luglio 2020 in 0:35
    Permalink

    Anche mia mamma che ha 65 anni soffre di questa condizione, sto scoprendo io grazie ad internet che si tratta di vulvodinia, da ormai 3 anni gira tra ginecologi e urologi ma non fanno altro che prescrivere esami delle urine e tamponi (tutto sempre negativo) senza approfondire realmente il problema e senza mai fare una diagnosi. Ha dolori a uretra e altri dolori vaginali tipo spilli e scosse. Dolore alla vescica e bisogno molto frequente di urinare anche se escono solo poche gocce. Mi rendo conto che è proprio una situazione invalidante perché nelle fasi acute il dolore non lascia spazio ad altro. Mia mamma è una persona molto attiva e mi accorgo subito quando ha un attacco di dolore perché cambia completamente ma fatica a parlarne!

  • 2 Agosto 2020 in 11:27
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    Io ho 26 anni, soffro di cistite recidivante da 2 anni, ma comunque la prima cistite mi è venuta a 18 anni e da lì ogni anno tornava un paio di volte. Negli ultimi 12 mesi ho avuto 12 cistiti. Spesso l’urinocoltura era negativa. Ho fatto tante visite, tamponi, ecografie, ho comprato integratori, antibiotici. Devo saltare tante giornate di lavoro, e quel che guadagno lo spendo quasi tutto per guarire. La mia vita sessuale è inesistente ormai. Ho un fidanzato da 5 anni e lui mi è molto vicino ma non sappiamo più cosa fare. Settimana scorsa una urologa del centro sant’Agostino mi ha detto che il mio dolore era riconducibile a una vulvodinia. PRIMA VOLTA CHE NE HO SENTITO PARLARE DOPO 8 ANNI CHE INCONTRO MEDICI. Tutto torna, ho tutti i sintomi. Ma la lista di attesa per la riabilitazione del pavimento pelvico dura tantissimo (sono in lista da ottobre 2019) e il mese prossimo, da Milano mi trasferisco a Reggio Calabria. Non so più cosa fare, mi dicono che dovrei prendere psicofarmaci, fare delle sedute di biofeedback…ogni visita sono un centinaio di euro. Ho dovuto anche rinunciare alle vacanze questa estate. Non è più vita. Non mangio un sacco di cose perché mi han detto che non vanno bene, ho perso 4 kg, sono alta 1.70 e peso 49kg. Mi sta massacrando questo dolore. Per favore qualcuno sa consigliarmi un centro dove prendano a cuore queste situazioni? Sono completamente abbandonata a me stessa.
    Vado avanti di fiori di Bach, uva ursina, cranberry, d mannosio, vitamina d, acido ialuronico, monurill, tisane di camomilla e origano,yoga tutte le mattine, ho dovuto smettere di andare in bici, non uso un completino intimo sexy da non so quanto (sempre e solo slip di cotone). Ho bisogno di guarire. Elena

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