Puro amore per la ricerca ascoltando il dolore: la coordinatrice nazionale di ISAL Chiara Moretti

Tra le anime di ISAL oggi incontriamo il cuore della Fondazione. Chiara Moretti, giovane dottoranda in antropologia medica e ricercatrice, dal 2015 è la coordinatrice nazionale e internazionale di ISAL, affiancando il Prof. Raffaeli negli aspetti organizzativi e comunicativi della Fondazione.

In questa intervista Chiara ci parla della quotidianità lavorativa di ISAL ma anche della sua ricerca sulla fibromialgia, premiata da borse di studio e collaborazioni internazionali, e già in parte pubblicata nel volume ”A nervi tesi. Un’analisi antropologica della sindrome fibromialgica.” (Aracne Editrice, 2013)

Qual è stato il tuo percorso e come hai scelto questo ambito di studi?

Mi sono laureata a Bologna in Antropologia Culturale ed Etnologia, con una tesi specialistica in Antropologia Medica analizzando una sindrome da dolore cronico: la fibromialgia. A questi temi mi ero avvicinata per caso, avevo seguito dei corsi di antropologia medica all’università, ed è stato proprio frequentando una lezione dedicata al tema del dolore cronico che mi sono appassionata e ho deciso di prendere questa specializzazione. Tra le varie sindromi da dolore cronico mi ha colpito particolarmente la fibromialgia perché è una sindrome che interessa molte donne e che comporta tutta una serie di questioni nella presa in carico medica quotidiana.

Ho cominciato a studiare la letteratura, ad analizzare la rappresentazione medica della sindrome e le problematiche stesse che gli specialisti hanno nel trattarla, ma volevo anche avvicinarmi d’altra parte al vissuto della malattia e quindi a come le persone vivono quotidianamente con quest’ultima; nella mia ricerca ho così approfondito in particolare due ambiti: come la fibromialgia è definita a livello medico e come viene fatta esperienza di essa, due dimensioni queste, o meglio, due punti di vista dello stesso fenomeno a volte tra loro non comunicanti.

Una volta discussa la tesi di laurea ho vinto una borsa di studio dell’Università di Bologna per approfondire ulteriormente il mio studio; ho così effettuato due soggiorni di ricerca, prima negli Stati Uniti presso l’Università dell’Oregon sotto la supervisione di Kristin Barker, una sociologa che si è occupata di fibromialgia, e successivamente in Francia presso l’Università di Strasburgo, sotto la supervisione dell’antropologo David Le Breton che oggi è uno dei miei due direttori di tesi di dottorato assieme a Giovanni Pizza, anch’egli antropologo dell’Università di Perugia. Sto infatti continuando la mia ricerca, sempre sulla fibromialgia, con un dottorato in Scienze Sociali anche grazie alla borsa di studio di Fondazione ISAL.

Ho sempre pensato che l’antropologia culturale e medica non debbano essere intese come scienze che portano ad una riflessione puramente teorica, bensì come strumenti di analisi della realtà utili ad apportare un contributo alla riflessione che abbia anche una ricaduta pratica. Ed è proprio per questa ragione che mi sono avvicinata al dolore cronico inteso come oggetto di studio. 

Quello che mi ha colpito del dolore cronico è il fatto che interessa persone a noi vicine, che ci circondano quotidianamente vivendo delle esistenze al margine alle volte, in una sorta di invisibilità e tuttavia alla continua ricerca di risposte e di una soluzione. È una realtà questa della quale non ti accorgi fino a quando, per qualche ragione, non ti capita di osservarla da vicino. Penso che il dolore cronico sia un ambito di intervento centrale e credo anche che l’antropologia medica possa portare il suo contributo in vista dello sviluppo di una visione più articolata di questo fenomeno che abbia poi una ricaduta pratica nella presa in carico.

E come hai incontrato ISAL

Al primo anno di dottorato; insieme a David Le Breton stavo raccogliendo testimonianze di persone con dolore cronico, interviste che poi sono confluite nel suo libro uscito quest’anno Tenir. Douleur chronique et réinvention de soi.

Avevo contattato ISAL per conoscere persone che potessero raccontarmi le proprie esperienze con il dolore e così ho conosciuto il Prof. Raffaeli. Inizialmente mi ha coinvolta in una ricerca sulle determinanti sociali del dolore ma già pochi mesi dopo ero entrata a lavorare in Fondazione come coordinatrice.

Credo che Raffaeli abbia intuito perfettamente uno dei punti centrali del dolore cronico: il fatto che bisogna osservare il fenomeno attraverso uno sguardo a 360 gradi, una visione che quindi ti permette di analizzare come nel dolore confluiscano una serie di elementi non soltanto biologici e psicologici ma anche sociali da tenere in considerazione. Il nostro incontro è nato su queste basi, credo quindi che prima o poi le nostre strade si sarebbero comunque incrociate.

Come coniughi il tuo lavoro di ricerca con quello di coordinamento e direzione di ISAL?

Da un punto di vista della ricerca è per me molto stimolante lavorare con ISAL, perché mi permette di essere quotidianamente a contatto con ciò che studio, aprendo una serie di strade all’analisi che prima non avevo affatto considerato. Stare a contatto con persone che soffrono di dolore cronico e con medici che se ne occupano quotidianamente, mi fa vedere quanto la realtà sia più complessa e articolata di quanto sembri.

Dal punto di vista del coordinamento della Fondazione invece, credo che con il nostro gruppo di lavoro stiamo riuscendo a creare e portare avanti una serie di progetti importanti, e ciò non solo per quanto riguarda la comunicazione sociale sul tema dolore, ma anche per ciò che concerne progetti di ricerca che prevedono un metodo di analisi molto più interdisciplinare.

Mi sto appassionando particolarmente all’operato della Fondazione, credo molto nelle azioni che portiamo avanti perché penso che il dolore cronico sia un tema importante da prendere in considerazione a livello politico, istituzionale e di opinione pubblica, e ciò soprattutto a fronte del numero di persone che sono coinvolte e che chiedono di essere aiutate e sostenute.

Il lavoro in ISAL condivide in parte il fine della mia ricerca: puntare i riflettori sull’urgenza di riconoscere la sofferenza di chi è colpito da dolore cronico, abbandonando un punto di vista che spesso porta anche a dei processi di forte stigmatizzazione.

Qual è la cosa che ti rende più orgogliosa di ISAL?

La realtà del dolore cronico è molto complicata; la stessa terapia del dolore è un campo di specializzazione medica in continuo divenire, immersa in un processo perpetuo di riconoscimento e anche di completa istituzionalizzazione a mio avviso. 

Questo non ci scoraggia, nonostante le piccole difficoltà quotidiane causate anche da un contesto politico purtroppo molto instabile e ancora poco pronto a recepire l’urgenza e l’importanza di prendere in considerazione questa tematica; tutte le nostre azioni sono guidate da un puro amore per la ricerca e mirate a sensibilizzare, formare e informare su questo tema. Il nostro è un lavoro quotidiano fatto anche di piccole azioni tutte però mirate a raggiungere lo stesso obbiettivo: dare aiuto a chi soffre di dolore cronico.

Penso che questa sia la cosa che mi spinge maggiormente a dare tutto quello che posso con il mio lavoro.

Qual è la quotidianità di ISAL?

ISAL è sviluppata su tre ambiti di intervento che strutturano il nostro lavoro quotidiano: formazione, ricerca e comunicazione sociale. La scuola di formazione ISAL è stata la prima in Italia a formare medici in terapia del dolore. Dal ‘93 la Fondazione ha formato più di 500 specialisti che oggi lavorano negli ambulatori di terapia del dolore nelle strutture sanitarie. Finanziamo poi borse di studio per giovani ricercatori; in questo momento abbiamo all’attivo quattro ricerche alle quali se ne aggiungerà presto un’altra sulla fibromialgia. Molto del nostro lavoro quotidiano è svolto anche per finanziare questi studi, ma è anche fatto di scrittura di materiali informativi e di articoli scientifici, di organizzazione di incontri e seminari che facciamo durante l’anno. Abbiamo concluso il Giro d’Italia, un’azione di comunicazione sociale che quest’anno abbiamo ritenuto importante portare avanti e che ci ha visti impegnati quotidianamente per più di un mese. Qualche mese prima del Giro si è avviato e concluso il progetto “Carceri territorio senza dolore”, portato avanti con l’avvocatessa Francesca Sassano. Ora c’è l’organizzazione di Cento Città Contro il Dolore, la giornata di ottobre che quest’anno coinvolgerà più di 150 punti informativi e che siamo felici di veder crescere anno dopo anno. C’è poi anche un lavoro legato al nostro numero verde, alle modalità per implementarlo, e una quotidianità legata ai problemi che riscontrano le persone con dolore cronico che ci contattano; partecipiamo poi a survey internazionali ma anche a bandi di ricerca che ci vedono collaborare con realtà nazionali e all’estero. C’è poi anche tutto il lavoro legato al coordinamento delle sedi territoriali che fanno parte dell’Associazione “Amici della Fondazione ISAL”.

Parliamo della tua ricerca, quali sono gli elementi della fibromialgia che ti interessano maggiormente?

Mi interessa molto il fatto che la fibromialgia emerge come una sindrome femminile; i dati mostrano un rapporto 9 a 1, ciò significa che il 90% delle persone che soffrono di fibromialgia sono donne.

Tuttavia ad oggi vi sono solo alcune ipotesi mirate a fare luce su questa incidenza, per cui sostenere che sono tutte donne poiché ormai sembra quasi assodato che sia così mi pare più una domanda che una risposta.

Come antropologa questo dato mi interessa da diversi punti di vista: analizzare quali siano le forme di sapere storico-sociale che fanno sì che la fibromialgia venga considerata come femminile, per cui osservare cosa vi sia “dietro” una visione medica, quanto di sociale sia celato dietro una rappresentazione, alle volte anche in termini di stigmatizzazione; dall’altra mi interessa analizzare come la condizione femminile emerga attraverso la fibromialgia partendo dalle storie di vita delle persone che ne soffrono, capire quindi perché appunto sono donne, analizzare quali sono i disagi quotidiani che interessano il mondo femminile e come in alcuni casi questi vengono vissuti attraverso la malattia e “con” il corpo.

Nella tua ricerca pensi di aver iniziato a individuare risposte a queste domande?

Parlando con persone che soffrono di fibromialgia emergono elementi tra loro molto simili, ci sono fattori legati alla biografia che vengono identificati come i momenti in cui si è installata la sintomatologia … un lutto, un forte trauma, uno shock, forme di violenza non solo fisiche vissute sul lavoro, nella dimensione delle relazioni interpersonali o in qualsiasi campo della vita sociale, violenze esercitate su queste donne probabilmente proprio in quanto donne. Ci sono forme di elaborazione del dolore che accomunano le storie, ma è di per sé già la dimensione legata all’elaborazione del senso e del significato dato al dolore a tenere unite molte delle persone che soffrono di fibromialgia. Queste storie rimangono spesso inascoltate, mentre ritengo sia estremamente importante prenderle in considerazione e ciò proprio alla luce del fatto che il dolore è determinato non soltanto da elementi puramente biologici e organici, bensì anche cognitivi, emozionali, soggettivi, individuali e sociali. Per questo credo sia fondamentale cogliere quella che è la dimensione semantica del dolore inteso come fenomeno vissuto sempre in prima persona. Se in medicina si parla di dolore come ciò che viene percepito, bisogna allora dare spazio alle percezioni individuali: in esse confluiscono elementi importanti, da tenere in considerazione per capire cosa il dolore sta comunicando; il dolore infatti non è autoreferenziale, parla sempre di qualcosa. Ma questo ascolto è anche importante per capire come il dolore può essere ridimensionato per cercare di ristabilire, almeno in parte, un equilibrio che si è perso.

Qual è l’obiettivo che vorresti raggiungere con la tua ricerca?

Con la mia ricerca cerco di dare un apporto al pensiero attraverso un’analisi storica e antropologica su un fenomeno analizzato da un punto di vista strettamente medico, attento quindi alla dimensione organica e biologica dell’essere umano; credo che questo fenomeno lo si possa al contrario analizzare anche da altri punti di vista, e ciò al fine di integrare una visione capace di fornire nuove modalità di presa in carico.

La fibromialgia è una malattia recente o ha attraversato la storia?

Ha attraversato la storia ma non con questo nome, intendo dire che la sintomatologia che oggi presenta è stata in passato nominata diversamente … penso alla neurastenia di fine dell’Ottocento o la spasmofilia, anche in questo caso patologie considerate come prettamente femminili, ma anche alla Gulf War Syndrome, tutti stati comunque generalmente correlati a quel dolore troppo spesso definito come psicosomatico o comunque correlato a stati psicologici incerti. È poi diventata Fibrosite per poi acquisire definitivamente il nome “Fibromialgia” verso la seconda metà del secolo scorso, un nome in parte anche inappropriato perché fa riferimento a disturbi muscolari, mentre la sintomatologia che la caratterizza è molto più complessa e articolata.

Una persona con fibromialgia riporta diversi sintomi, soffre quotidianamente e ciò compromette diversi ambiti dell’esistenza: perde molto nella sua vita, perde spesso il lavoro, la propria famiglia, o la possibilità stessa di vivere la quotidianità in una maniera strutturata. Il tempo diventa una dimensione completamente modificata dalla malattia, non più scandito da ritmi consolidati viene del tutto stravolto; le persone con fibromialgia decidono minuto dopo minuto cosa faranno, emerge la flessibilità della vita quotidiana in contrapposizione alla ricorrente definizione metaforica del vivere sempre “a nervi tesi”.

Qual è la ricerca che ti piacerebbe fare in futuro?

Sono completamente assorbita dalla mia ricerca di dottorato per cui non ho ancora il “coraggio” di pensare ad altro! Mi sto però appassionando molto ai meccanismi legati all’effetto placebo, perché credo che rimandino ancora una volta a tutto il discorso correlato alla dimensione semantica del dolore e all’efficacia simbolica che caratterizza i processi di cura.

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