Un registro europeo per il trattamento intratecale

Un registro europeo delle persone con dolore cronico sottoposte a trattamento intratecale (Idds), attraverso cui diffondere “buone pratiche”, mettere in rete conoscenze, tenere monitorato lo stato di salute dei pazienti, ma anche fornire informazioni utili per gestire eventuali complicanze e contattare medici e specialisti di riferimento. Si chiama “Regain Path” il progetto presentato dalla Fondazione ISAL all’Agenzia esecutiva per la salute e i consumatori dell’Unione Europea all’interno dell’EU Health Programme 2008-13.

Il dolore cronico colpisce il 19% della popolazione europea, con una incidenza di una persona ogni 100. È raro, però, che questo venga trattato attraverso l’Idds, un sistema costituito da una pompa sottocutanea che inietta il farmaco direttamente nel midollo spinale. La maggior parte dei medici, infatti, non conosce le procedure né per impiantare e gestire in sicurezza l’Idds né per intervenire in caso di eventuali malfunzionamenti.
“Con la creazione di un registro europeo ci aspettiamo di promuovere il trasferimento di informazioni cruciali a personale non specializzato – spiega il professor Raffaeli –, così come di incoraggiare la ricerca clinica per migliorare gli standard di cura”.

Il progetto “Regain Path” prevede la costituzione di un network composto, oltre che dalla Fondazione ISAL, dal dipartimento di terapia del dolore della Medical University di Vienna (uno dei principali centri europei nel trattamento intratecale, con oltre 23mila pazienti all’anno), il reparto di neurochirurgia funzionale e stereotassia dell’ospedale universitario UniKlinik di Colonia e il dipartimento di terapia del dolore dell’Azienda ospedaliera universitaria di Parma.

In una seconda fase, e a seguito di una adeguata formazione, si uniranno al network anche il Basildon and Thurrock University Hospital (Regno Unito) e l’ospedale universitario Santa Marina a Varna (Bulgaria). Agli specialisti dei sei centri spetterà il compito di avviare il registro, inserendo le informazioni relative allo stato di salute e alle terapie dei loro pazienti presenti e passati. Ogni paziente sarà associato a un codice identificativo attraverso cui, in caso di emergenza, anche personale non specializzato potrà accedere alla cartella medica e alla storia clinica.

Le informazioni raccolte nel registro consentiranno, inoltre, di avviare studi e ricerche, mentre un sito online in cinque lingue servirà a diffondere conoscenze pratiche e teoriche sul dolore cronico e su come migliorare la qualità della vita delle persone sottoposte al trattamento intratecale.

Se approvato dall’Agenzia esecutiva per la salute e i consumatori, il progetto “Regain Path” partirà il primo gennaio 2013.

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